TEGUCIGALPA, HONDURAS.
La directora de la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA), la abogada Sofía Cruz Betanco, ha sido nombrada como Joven Embajadora del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024, por EURORDIS-Rare Diseases Europe. Cabe resaltar qué es la única representación en América.
Esta alianza internacional ha establecido un Grupo de Jóvenes Embajadores del Día de las Enfermedades Raras para aprovechar el poder de los defensores y profesionales de la juventud de todo el mundo para dar forma al futuro del movimiento de las enfermedades raras.
Como embajadores, los miembros del grupo se unirán a una red de líderes apasionados a través de las fronteras que colaboran para hacer del Día de las Enfermedades Raras un catalizador para un cambio significativo.
EURORDIS – Rare Diseases Europe es una alianza única y sin fines de lucro de más de 1000 organizaciones de pacientes de enfermedades raras de 74 países que trabajan juntas para mejorar la vida de más de 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo.
Al conectar a los pacientes, las familias y los grupos de pacientes, así como al reunir a todas las partes interesadas y movilizar a la comunidad de enfermedades raras, EURORDIS fortalece la voz de los pacientes y da forma a la investigación, las políticas y los servicios al paciente.
¿Qué son las enfermedades raras?
Se definen como aquellas que tienen una prevalencia menor a 1:2.000 individuos. En general son enfermedades crónicas, invalidantes y en más de un 80% de origen genético. Se estima que existen entre 7.000 y 8.000 enfermedades raras y que afectan al 6-8% de la población. Dada la baja prevalencia específica de cada afección, hay muy poco conocimiento de parte de la comunidad médica en relación con su diagnóstico y manejo.
El impacto de las enfermedades raras en la morbimortalidad es más evidente si se considera su prevalencia (número de personas afectadas por la enfermedad) que la incidencia (número de casos nuevos diagnosticados por año). El Global Gene Project, estima que existen más de 300 millones de personas en el mundo afectadas por una enfermedad raras.
¿Qué es el Día Mundial de las Enfermedades Raras?
El Día de las Enfermedades Raras es el movimiento coordinado a nivel mundial sobre enfermedades raras, que trabaja por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con una enfermedad rara.
Desde su creación en 2008, el Día de las Enfermedades Raras ha desempeñado un papel fundamental en la construcción de una comunidad internacional de enfermedades raras que abarca múltiples enfermedades, es global y diversa, pero unida en su propósito.
El Día de las Enfermedades Raras se celebra todos los años el 28 de febrero (o el 29 en los años bisiestos), el día más raro del año, fue creado y coordinado por EURORDIS y más de 65 organizaciones de pacientes socias de la alianza nacional. Este día proporciona energía y un punto focal que permite que el trabajo de defensa de las enfermedades raras avance a nivel local, nacional e internacional.
PRIMERA CAMPAÑA INFORMATIVA RELACIONADA CON LAS ENFERMEDADES RARAS EN HONDURAS
En el marco de dicho nombramiento, la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA) une esfuerzos con la Fundacion Funluvi de Honduras Renales y Trasplante para ejecutar la primera campaña de información sobre enfermedades raras en Honduras, con un fuerte enfoque en enfermedades hepáticas y renales poco frecuentes, cuyo diagnóstico es complejo y las terapias resultan sumamente onerosas; en algunos casos, se requiere un trasplante de órgano sólido para garantizar la supervivencia del paciente.
Ambas organizaciones comparten un compromiso común con la educación y sensibilización sobre las enfermedades hepáticas y renales, respectivamente. Además, están enfocadas en la promoción del desarrollo de un programa de trasplante hepático y la consolidación del programa de trasplante renal.
ALINEACIÓN CON LA CAMPAÑA MUNDIAL «RARE DISEASE DAY 2024»
La campaña está alineada con los objetivos del Día Mundial de las Enfermedades Raras y la misión de EURORDIS – Rare Diseases Europe. En el contexto específico de Honduras, los objetivos generales son los siguientes:
• Educar al público sobre la importancia de la detección temprana y el apoyo a pacientes con enfermedades hepáticas y/o renales poco frecuentes.
• Recaudar fondos para el apoyo a pacientes con este tipo de patologías.
El público objetivo abarcará a la población en general, con la finalidad de que todos conozcan la existencia de estas patologías, así como a estudiantes y profesionales de la salud y de las ciencias jurídicas. La campaña se llevará a cabo desde el 21 de noviembre del 2023 hasta el 29 de febrero del 2024, siendo de naturaleza multicanal, con una fuerte presencia en redes sociales y plataformas digitales, giras mediáticas, notas de prensa y un evento presencial como cierre.
¡Despertemos la conciencia! 🌟 Únete a nosotros en el lanzamiento de nuestra campaña por el Día de las Enfermedades Raras en Honduras. Cada historia, cada voz, cuenta. Juntos, hagamos que lo extraordinario sea visible.
